南宁市HIV感染者/艾滋病患者遭遇相关羞辱和歧视的影响因素调查研究
文章导读:采用进行面对面的问卷调查方式,调查广西南宁市151例HIV感染者/艾滋病患者。结果:南宁市HIV感染者/艾滋病患者的文化程度、是否进行抗病毒治疗、职业及婚姻状况等因素可能与其产生自我相羞辱和歧视有关。结论:受教育的程度、社会网络及抗病毒治疗可能对HIV感染者/艾滋病患者产生自我羞辱和歧视有较大的影响,因此应加强对HIV感染者/艾滋病患者的艾滋病相关知识的宣传和教育以及足够的人文关怀,并培育公众的同情和互助意识,营造社会支持环境氛围,消除艾滋病歧视观念。 |
艾滋病相关羞辱与歧视的存在,阻碍大众对艾滋病的认知,使其不愿主动咨询和检测,因此消除大众对艾滋病及艾滋病患者的羞辱与歧视已成为艾滋病防治工作的一种重要的行为干预手段。Mann II在1987年的世界艾滋病大会上也强调AIDS的流行以及艾滋病相关羞辱与歧视的流行,是全球艾滋病面临疾病自身挑战的关键时期。
本研究对广西南宁市151例HIV感染者/艾滋病患者进行问卷调查,通过相关的问卷问题,了解其遭遇相关羞辱和歧视的现状,分析其影响因素,为在该人群中开展有效的艾滋病反歧视活动提供科学的依据。
1 方法
1.1 研究对象
2010年11月至2011年5月,采用随机抽样的方法,在艾滋病综合管理信息系统中的随机抽取现住址为广西南宁市的HIV感染者/艾滋病患者进行面对面的访谈调查,共收到有效问卷调查151份。
1.2 调查方法
采用调查问卷形式。第一部分为调查对象的一般情况,包括性别、年龄、文化程度等。第二部分包括艾滋病相关知识知晓率、内在及外在的相关羞辱和歧视等项目。艾滋病相关知识知晓率共11个项目,回答正确得1分,错误或不知道得0分,计算总得分;内在羞辱、自我歧视分别为9、13个项目,有很多感觉、有感觉、有点感觉和一点都没有等4个分类,按3、2、1、0分计分;外在的羞辱和歧视共11个项目,按答案有无分别记1或0分。第三部分是自我效能、安全感及自我满意度项目。一般自我效能量表共10条项目,每条项目的答案分别是:完全正确、正确、不正确、完全不正确,分别按照4、3、2、1分赋值,计算总的得分,然后除以10即为自我效能的总分。安全感量表(Security Questionnaire, SQ)包含16个项目,主要测试个体在人际交往和生活中的安全感、确定感。每个项目的答案均为非常符合、基本符合、基本不符合和非常不符合4个等级。分别记为1、2、3、4分;自我满意度共有10个项目,有非常满意、满意、一般满意、不满意、非常不满意等5个分类,分别记为4、3、2、1、0分。
1.3 质量控制
由相关专家共同研究、制定调查表,进行预调查后再次修改调查问卷,直至问卷能被调查对象所接受和理解;培训调查员,使用一对一在独立的房间内访谈方式,时间约30~60min;访谈结束后进行问卷的审核与核查,及时补充不完善的问卷;资料使用双人录入法,以核对录入数据资料的准确性。
1.4 统计学分析
将所用的问卷录入EpiData 3.1数据库,同时使用SPSS17.0软件进行数据分析,用t检验、 χ2检验、方差分析及多元线性回归进行分析,以P≤0.05作为具有统计学差异。
2 结果
2.1 一般情况
共随机抽样了156名研究对象,收回有效问卷151份,有效率为96.79%。其中男105例,女46例,平均年龄为(41.03±11.61)岁;HIV确诊时间≤12个月有49例,13~24个月和>24个月各为51例;以性传播途径感染的有113例,注射吸毒感染有31例;已经进行抗病毒治疗为81例,尚未治疗的人数为70例;婚姻状况以已婚有配偶为主,占73.5%(111例),未婚为31例,离异或丧偶9例;文化程度分有小学及以下为39例,初中为78例,高中或中专为28例,大学以上为6例;职业以农民工、家政及待业为主,农民占43例,工人22例,个体户19例,家政及待业42例,其他职业为25例。
2.2 HIV感染者/艾滋病患者遭遇相关羞辱和歧视的影响因素
HIV感染者/艾滋病患者的人口学特征及一般情况的各变量对调查者实际收到的羞辱和歧视、自我效能、安全感及自我满意度等4个方面均无统计学意义。但在艾滋病相关知识的知晓率方面,除了性别方面没有统计学差异,其HIV抗体确诊时间的长短、传播途径的区别、有无抗病毒治疗、学历、职业、婚姻均对其有一定的影响(P<0.01)。婚姻因素对其自我羞辱和歧视方面有统计学意义,学历及有无抗病毒治疗在其内在权益性歧视方面有统计学意义。
2.3 相关羞辱和歧视影响因素分析
影响HIV感染者/艾滋病患者艾滋病知识知晓率的因素有职业、是否治疗及学历;影响内在自我羞耻感的因素为其婚姻状况;影响其内在性权益羞辱和歧视及安全感的因素均为学历。
3 结论
3.1 HIV感染者/艾滋病患者自我羞辱和歧视的特点
本研究显示,女性病例在除安全感项目外,其它各维度得分均高于男性病例,表明女性产生自我羞辱和歧视可能与其生理敏感性有关;另外, HIV抗体确诊时间≤1年、未进行抗病毒治疗的病人、未婚人群、低文化程度的各项维度得分都较低。
3.2 HIV感染者/艾滋病患者产生自我羞辱和歧视的影响因素分析
在多元线性回归分析中,进入回归方程有文化程度、婚姻状况、职业及是否接受抗病毒治疗等因素,提示这些因素均可能与HIV感染者/艾滋病患者产生自我羞辱和歧视有很大的关系。
文化程度在一定程度影响其自我羞辱的水平。大部分HIV感染者/艾滋病患者因自身文化程度较低,缺乏系统的艾滋病相关知识,而且由于人的知行分离,即使其认识到社会对艾滋病的歧视的危害性,但潜意识中仍对艾滋病存有不同程度的歧视态度。
婚姻因素也是其产生相关羞辱和歧视的一个重要方面,家庭成员是HIV感染者/艾滋病患者最重要的社会支持来源,能够给予其精心照顾和精神安慰的还是其家庭成员。艾滋病患者最大的精神压力不仅仅是对死亡的恐惧和社会对自己的歧视,更大的是来自于社会对其家庭成员(非感染者)的歧视,因此出于保护声誉和家庭成员离异等因素考虑,很多患者都选择了隐瞒病情。社会人员对感染者及其家庭成员产生歧视,家庭成员受到消极影响后对其产生负面情绪,这种负面情绪加倍地表现在因艾滋病而导致家庭破裂、亲人疏远的HIV感染者/艾滋病患者身上,所以离异的HIV感染者/艾滋病患者产生的自我羞辱和歧视感比已婚感染者更明显。在刚感染HIV的时候,由于对相关知识缺乏足够的认识,很多感染者可能会受到其家庭成员的歧视和排斥,而一些社会规范和道德判断也会造成人们对艾滋病患者产生羞辱和歧视。有些人认为艾滋病与某些不光彩的行为有关(如同性恋、吸毒、嫖娼等),甚至认为感染艾滋病是道德败坏的结果,应受到惩罚,因而存在一些对艾滋病的错误认识,这就是可能造成人们不愿意与HIV感染者及其家庭成员交往、甚至歧视的重要原因。
文献显示,来自于家庭内部和社交网络各方面的羞辱和歧视,使HIV感染者/艾滋病患者失去经济和情感上的支撑,医疗卫生服务、就业等方面受到阻碍;他们就会变得异常的焦虑,有较大的愧疚或负罪感,其自杀倾向和自杀死亡率明显高于一般人群。而受此观念的影响,有高危行为的人群不愿意主动接受咨询与检测,故疾病的流行变得不透明化。还有一些艾滋病患者不能正视自己的疾病,因而产生报复社会思想和行为,从而增加了艾滋病防治的难度。
是否进行抗病毒治疗对其产生自我羞辱和歧视也有一定的影响,这可能与疾病自身的影响有关。因为目前艾滋病仍是一种不可治愈性的疾病,没有疫苗可以预防,而在发展中国家,患者进行抗病毒治疗也更受到不完善的经济和体制的限制。HIV感染者进入发病期后,身体免疫能力逐渐下降,再加上抗病毒药物的不良作用,使艾滋病患者承受更多来自机体的病痛及相关的羞辱。有研究显示:使用抗病毒的药物以后,反而增加其自我羞辱感。本研究结果与其相似。同时,歧视也严重影响抗病毒治疗的开展,此外,就算是已经服用抗病毒药的患者也因为害怕歧视,不敢主动向医生咨询,从而影响了治疗的效果。
本研究提示,研究对象社会网络、抗病毒治疗及文化程度可能对HIV感染者/艾滋病患者产生自我羞辱和歧视有较大的影响,因此应加强对HIV感染者/艾滋病患者的艾滋病相关知识教育和人文关怀,特别是要对女性进行有针对性的宣传和教育,消除其自我歧视和羞辱心理,并在宣传和教育中,营造社会支持环境氛围,消除大众的艾滋病歧视观念。
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